Paní Dvořáková, v jaké chvíli jste se dozvěděla o možnosti pomoci domácího hospice?

To byl rok 2021. Odjeli jsme do nemocnice s tím, že Viktorka začala nějakým způsobem zapomínat, byla zmatená a viděla věci, které nejsou. Jeli jsme do Prahy, to bylo ke konci dubna, tam zjistili, že tyto problémy má na svědomí cysta, která se vytvořila u nádoru. Cystu odoperovali a v půlce června jsme odjeli domů. Za týden jsme ovšem jeli do Prahy znovu. Viktorka byla v podstatě v bezvědomí, byla slabá a nechodila. Skončili jsme na ARO, protože měla těžkou otravu krve. Lékaři nám sdělili, že si nejsou jistí, že to zvládne do rána. Nakonec to vybojovala, i když ty hodnoty byly opravdu šílené. Ale už jsme žili v tom, že jsme nevěděli, jestli tady s námi další den ještě bude. Nakonec nám 19. srpna sdělili, že už se nikdy úplně neprobudí a má natolik poškozený mozkový kmen, že jí s námi zbývají spíše dny než týdny nebo měsíce. V tu chvíli jsme začali řešit, že chceme být všichni spolu. Byly to asi dva týdny, kdy tam se mnou a s Viktorkou byl i manžel s Verčou (pozn.red.: dvojče Viktorky). A i když bylo jednání ze strany nemocnice opravdu vstřícné a my mohli být všichni pohromadě, chtěli jsme, aby Viktorka byla ve svém. V tu chvíli se nás ujal paliativní tým nemocnice v Motole, přes který jsme se dostali k Domácímu hospici Ledax.

Vysvětlili vám, jak to s domácí hospicovou péči funguje?

Přesně tak. Dozvěděli jsme se, že nám hospic půjčí domů i veškeré potřebné vybavení, tedy postel a kyslík, bez kterého už se Viktorka v této fázi neobešla.

Proč právě Domácí hospic Ledax?

Dostali jsme na něj doporučení právě od paliativního týmu v Praze. Zároveň jsem Ledax znala, protože když žijete na jihu Čech, tak potkáváte jejich auta. Jen jsem si myslela, že spíše vozí seniorům jídlo, umyjí je, přečtou jim knížku a pak jedou k dalšímu. Vůbec mě nenapadlo, a ani jsem to do této chvíle nepotřebovala vědět, že mají i službu hospice. V Praze to s Ledaxem vše domluvili, včetně toho, kdy nám dovezou všechny věci a v jaké chvíli nás pustí z nemocnice domů. Pamatuji si, že jsme se domů přesunuli přesně v den Viktorčiných 11. narozenin.

S čím vám vlastně hospic nejvíce pomohl?

Víte, já jsem měla pocit, že to musím zvládnout sama. Veškerou péči, kterou Viktorka potřebovala, že od ní nemůžu odejít, protože postarat se o ní bylo to poslední, co pro ni mohu udělat. Chtěla jsem ji sama umět vykoupat, nakrmit. Vzpomínám si, že sestřičky z hospice se mi musely trochu vnucovat. Každopádně pomoc to byla veliká. Nejvíc nám pomohlo, že tu pro nás zkrátka byli, když to bylo potřeba. Kdykoliv jsem mohla zavolat a přijeli. Z 90 % k nám jezdila Lucka Morová a byla skvělá. Ano, její hlavní pomoc byla po té zdravotní stránce, ale spoustu těch věcí jsme se nakonec naučili dělat sami. Její přítomnost nám ale vždycky zvedla náladu, zvedla koutky našich úst k úsměvu. Procházet si tím vším s ní bylo takové jednodušší. A Lucka nakonec vynaložila i velké úsilí, aby Viktorce splnila přání.

Jaké přání to bylo?

Viktorka strašně milovala Rybičky 48. Pořád si je pouštěla, my jsme jí je také pouštěli, i když ležela na ARO. A Lucka už v tom prvním týdnu chtěla za každou cenu vymyslet něco, čím by nám nebo Viktorce udělala radost. A když jsme po čase přišli právě na ty Rybičky 48, tak Lucka nečekala a zkusila kapelu oslovit, jestli by za Viktorkou nepřijeli.

A přijeli?

Ani se nerozmýšleli a rovnou řekli, že přijedou. Že sice zahrají jen pár písniček, protože natáčí novou desku a nemají čas, ale opravdu nelenili a z té Kutné Hory k nám přijeli. Byli u nás asi třičtvrtě hodiny, zahráli několik písniček a pak museli jet. Ale bylo to úplně neuvěřitelné. Lucky ochota, chuť a úsilí splnit Viktorce přání a také to, že oni opravdu přijeli.

Viktorka odešla mezi vámi doma, jak na to vzpomínáte?

Jsem nesmírně ráda, že jsme využili služby domácího hospice. Chtěli jsme, aby měla Viktorka pocit, že je zase doma. My jsme za ní mohli kdykoliv přijít, mohli jsme s ní být a zároveň jsme měli oporu a také vše potřebné proto, abychom ty poslední chvíle mohli prožít s ní doma. Zároveň se Lucka za nás ujala vyřizování povinností po odchodu Viktorky, na které my jsme neměli myšlenky. Objednala pohřební službu a zavolala faráři a domluvila s ním pohřeb.

Z vašich odpovědí je patrné, že jste s Luckou (pozn.red.: zdrav. sestra hospice) navázala blízký vztah. Byla jste nějak s pracovníky hospicu v kontaktu i po ochodu Viktorky?

Ano, s Luckou máme si myslím opravdu blízký vztah už i v osobní rovině. Dá se říct, že se vídáme často. Ale zůstali jsme v kontaktu nejen s Luckou. I po odchodu Viktorky se z hospice zajímali o to, jak se nám daří. Paní doktorka Helešicová nám sjednala schůzku s nemocničním kaplanem, když viděla, že je potřeba ze sebe dostat emoce. A dá se říct, že se stále zajímají. 16. listopadu to byly dva roky, co Viktorka odešla, ale i přesto vím, že kdybychom potřebovali, tak jsou tady stále pro nás.

Proč jste se vlastně rozhodla o vašem příběhu promluvit?

Zaprvé asi pro to, že je na tom mnoho rodin podobně. Mohou si procházet podobnou situací a přitom se o dětské onkologii moc nemluví. Všichni mají pocit, že se nádory a rakoviny týkají jen starých lidí. A podobně je to i s tím hospicem. Všichni si tohle spojujeme se starými lidmi. A zadruhé si myslím, že je potřeba mluvit o tom, že je možnost zemřít i jinde než v nemocnici. Proto jsem se rozhodla svůj příběh zveřejnit, kvůli osvětě ve společnosti.

 

---

Vidíte v naší práci smysl? Podpořte nás ve ve veřejné sbírce.

4 z 5 lidí si přejí zemřít doma obklopeni svými blízkými. My v Domácím hospici Ledax pracujeme už od roku 2017 na tom, aby se co nejvíce lidem toto přání splnilo. Jeden den péče multidisciplinárního týmu o jednoho klienta vyjde na 3 100 Kč. Část financování této péče hradíme také z darů od veřejnosti. Jakýkoliv příspěvek nám tak pomůže dopřát našim klientům více dnů doma s jejich blízkými.