Pomáháme pečujícím: I když člověk odejde, hezké vzpomínky na něj zůstanou…

Existuje pro takový moment vůbec nějaká rychlá a univerzální rada?

Ano, nebát se říct o pomoc svému okolí, ale i profesionálům. Pokud je nemocný hospitalizovaný v nemocnici, jsou tam k dispozici sociální pracovnice, které by vám měly pomoci orientovat se při dalším zařizování a v případných nabídkách organizací, které se potřebnou péčí zabývají a kde také většinou nabízejí i praktické rady či pomoc – třeba při vyřizování příspěvků na péči a dalších úředních záležitostí. Cest je ale více. Je dobré obrátit se i na obvodního lékaře pacienta či na pečovatelskou či ošetřovatelskou službu v okolí, všude vám jistě rádi poradí. Každý případ je totiž svým způsobem jedinečný, proto je důležité volit i konkrétní pomoc.

Ve chvíli, kdy si odvážíte z nemocnice domů nemocného blízkého, určitě věříte, že všechno bude za chvíli dobré. Ale ono tomu tak bohužel často není. Co dál?

Pokud rodiny dlouhodobě pečují o toho svého pacienta doma, tak mají ze zákona nárok na takzvané respitní lůžko, kdy můžou svého blízkého na čas (až na 3 měsíce) svěřit do péče některého ze zařízení, která takovou péči poskytují. Ona totiž ta pečující rodina také vlastně potřebuje pomoc, protože starat se o nemocného, obzvlášť na konci jeho životní cesty, není vůbec lehká věc.

Vy sama máte osobní zkušenost, kdy jste pečovala o svou maminku.

Ano, nejprve o tatínka, pak i o maminku. Všichni moji předci zemřeli na rakovinu. Já jsem ji už prodělala také, takže moc dobře vím, jaké to je z obou stran – jak ze strany pečujícího, tak i pacienta. Když umíral tatínek v roce 1996, tak slovo hospic bylo ještě téměř „sprostým slovem“. Byl hospitalizován na onkologii, ale v rámci tehdejších možností a v tehdejší době o něj bylo postaráno velmi dobře. Když mi o patnáct let později umírala maminka, tak ještě sice neexistoval mobilní hospic, abych se o ni mohla dobře postarat doma, ale byla už možnost využít hospice lůžkového v Prachaticích. S maminkou jsem tam prožila celý její poslední měsíc a všude říkám, že to byl možná ten nejhezčí měsíc, který jsme spolu prožily. Výhodou je, že pokud nemůžete o svého blízkého pečovat doma, tady s ním můžete být a veškerou potřebnou pomoc máte na dosah. Ale pro mnoho lidí „doma je doma“, a i proto jsem ráda, že jsem mohla být u toho, když v rámci společnosti Ledax vznikal hospic mobilní, tedy domácí.

Podle zkušeností mých kamarádek vím, že pro pečující rodiny je to obrovská pomoc. Nejen z pohledu ošetřovatelské a lékařské péče, ale i duševní podpory.

Říkáte to naprosto správně: je to totiž tak půl na půl. Ta pomoc pro nemocné pacienty je obrovská, ale stejně důležitá je pomoc i pro jejich rodiny. Je třeba nesmírně těžké pro obě strany začít mluvit o tom, že jejich dědeček, babička, tatínek nebo maminka jsou na konci života. A je fajn, když my jim i v těchto situacích můžeme pomoct. Vlastně uděláme takový spojovací most mezi nimi a oni tím potom neztrácí čas, kterého mají už tak pomálu. To jim pak umožní si ještě všechno mezi sebou vyřídit, třeba i nějaké nesrovnalosti z minulosti.

Považujete tedy za velmi důležité, aby se narovnaly rodinné vztahy?

To rozhodně ano. Ukazuje se, že když jsou lidé opravdu na konci života, už nikoho z nich nezajímá, jestli má pět mercedesů před barákem nebo domy na Floridě. Ti umírající totiž potřebují vyřešit to, že se nesmířili s bratrem, se kterým se před dvaceti lety pohádali kvůli hlouposti. Nebo že dcera nemluví s maminkou, která jí nedala kus pole. A naším úkolem je mimo jiné i to, aby se ty rodinné vztahy včas zase narovnaly, protože tomu umírajícímu člověku se pak daleko lépe odchází. Navíc lépe se pak žije i těm pozůstalým, protože ti pak tady zůstávají třeba s tím, že se nesmířili s maminkou. I pro ně je důležité, aby ten smír nastal.

Jste tedy přesvědčena, že je lepší se i z pohledu rodiny postarat nějakým způsobem o nemocného blízkého a zůstat v jeho okolí? V nemocnici by ale měl možná lepší péči, než nabízí domácí zázemí.

Pro rodiny, které se rozhodnou pečovat o takového pacienta, máme vlastně dvě varianty. Pokud mají možnost mít blízkého doma a chce tam být i on, je to skvělé. Na druhou stranu je jasné, že taková čtyřiadvacetihodinová péče rodiny v plném nasazení není vůbec jednoduchá. Ale na to rozhodně nemusí být sami. Právě proto je tady mobilní hospic, v němž je celé rodině k dispozici sociální pracovnice, lékaři, zdravotní sestry, pečovatelky, také psycholog a případně i duchovní. Tou druhou variantou je i ten prachatický hospic lůžkový – tedy pokud je tam právě nějaké volné lůžko. Principem hospiců je zmírnit či úplně odstranit všechny bolesti nemocného – nejenom fyzické, ale i psychické či spirituální. Fyzické obtíže související s jejich onemocněním dnes může velmi dobře potlačit správná medicínská léčba. Důležité ale je, abychom jim pomohli srovnat, jak já říkám, i tu jejich bolavou dušičku. A jejich blízkým samozřejmě také.

Z okolí své rodiny vím, že je někdy velmi těžké požádat tu pečující osobu o nějakou pomoc zvenčí, protože má pocit, že vlastně nějak selhává.

S takovou situací se setkáváme velmi často. Nemusí se nutně vždy hned žádat o nějakou profesionální pomoc, stačí se obrátit na sousedy, přátele. Jenže my si, bohužel, často myslíme, že všechno musíme zvládnout sami. A když to nezvládáme, tak to bereme jako osobní selhání. Podle mých zkušeností je ale nesmírně důležité, aby se o péči o nemocného podělila celá rodina, aby mohla být co nejvíc v pohodě. Nechci, aby to vyznělo špatně, ale i konec života totiž může být hezký. Chce to ale opravdu požádat někoho o pomoc. A každá pomoc se počítá.

Termín vyhoření jsme si zvykli spojovat s nějakým pracovním zařazením a nasazením. Vyhořet se ovšem dá i v péči o nemocného blízkého.

Přesně tak. Já když v kurzech školím pečující, tak jim vždycky říkám, aby zatáhli do péče i širší rodinu. Aby třeba požádali sousedy, jestli by jim na odpoledne mohli pohlídat děti. Nebo třeba uvařili polévku či zalili zahradu. A nezapomeňte si říct i o tu pomoc profesionální. Nikoho tím neobtěžujete, organizace, které jsou vám k dispozici, jsou tady pro vás a jsou rády, že vám mohou pomoci.

Jedna moje kolegyně pečuje o maminku s demencí a je také maminkou dospívající dcery. Sama je zaměstnaná, bydlí mimo město, ale zatím s pomocí terénní sociální služby tu péči zvládá. Má ale pocit, že jede v takovém uzavřeném kolotoči, kde nemá šanci se ani pořádně nadechnout. Říká, že by si spíš potřebovala o situaci promluvit s nějakým odborníkem. Je šance obrátit se na někoho takového?

Ano, i na naši organizaci Modrá pomněnka se obrací řada takových lidí, většinou žen. Ono je důležité vědět, že vás někdo chápe a rozumí tomu, co vás trápí. Myslím, že i v rámci Ledaxu v Kaplici vloni vznikla jakási podpůrná skupina pro pečující. A výsledky jsou velmi dobré. Ne zbytečně se přeci říká, že svěřená bolest je poloviční bolest. Ano, můžu o svých problémech vyprávět kamarádce, jenže i  ona má své starosti, a těch správných slov pochopení, která očekávám, se od ní asi nedočkám. Případně je možné zúčastnit se také některé ze svépomocných skupin pečujících. A často stačí, když nám někdo z okolí řekne – zajdi si na kafe nebo na procházku, já se ti o maminku nebo tatínka zatím postarám. Takové nadechnutí se normálního života je stejnou pomocí jako ono nabídnuté rameno, na němž se můžeme vyplakat. Mně třeba velmi pomohlo, že když mi umřela maminka, přišel za mnou soused s tím, že mi zaplatil dvě hodiny v tenisové hale, abych si s ním šla zahrát. Už jen ten pocit, že se mi někdo snažil pomoci, mě nesmírně pohladil po duši, a dodnes na to s vděčností vzpomínám. Přesně ve stylu, že kdo rychle dává, dvakrát dává…

Proč je tak důležité přiznat si, že nemusíme všechno zvládnout úplně sami?

Víc než kde jinde tady platí pořekadlo, že kdo je připraven, není překvapen. Z vlastní zkušenosti s péčí o nemocnou maminku si pamatuji, že nějakou dobu to všechno šlo bez problémů. Najednou se ocitnete v situaci, kdy máte pocit, že někdo ten váš vypínač vypnul a jste v koncích. Péče o pacienta se totiž velmi rychle může stát náročnější, nemocný přestává jíst, začíná mít bolesti, potřebuje i větší fyzickou péči a zvládnout to všechno v jednom člověku je opravdu hodně náročné. Přitom je zbytečné, aby tím nakonec trpěl pečující i sám pacient, když ta pomoc je na dosah.

S péči je spojena nejen možnost vyhoření pečující osoby, ale i spousta vyřizování. Jenže ne vždy je ten pacient ochoten tu péči přijmout. Můj tatínek byl několik let ležící, ale hlava mu fungovala perfektně. Veškerou další péči odmítal s tím, že maminka to přece zvládne…

S tím se velmi často setkáváme především u mužů. Ono je to u nich totiž komplikovanější. My ženy jsme zvyklé, že na nás někdo cizí sahal – gynekolog při vyšetření, rodily jsme. Ale muži to mají nastavené jinak. Zvyknout si třeba na to, že si nemohou sami dojít na záchod a někdo cizí je musí převlékat, je pro ně psychicky velmi zatěžující. Možná je dobré říct si už dopředu, když jsme ještě zdraví, že ve stáří či v nemoci takovou pomoc odmítat nebudeme. Jenže když je člověk zdravý a v pohodě, tak holt nad takovými věcmi vůbec neuvažuje.

Jak sama osobně zvládáte takové smutné situace, kdy se s těmi pacienty potkáváte v poslední fázi jejich života a vnímáte smutek jejich nejbližšího okolí?

Samozřejmě, když člověk umírá, vždycky je to pro jeho okolí bolestivé a těžké. Pro takovéto situace jsem si v sobě nastavila myšlenku, že tomu umírajícímu zachránit život prostě nemůžu, ale mohu pomoci udělat mu ten zbytek života co nejhezčí. Stejně tak pro pozůstalé, aby – až ta největší bolest pomine – na ty poslední společné chvilky se svým blízkým vzpomínali hezky, mnohdy i s úsměvem. Když se něco takového podaří, o což se v Ledaxu i v Modré pomněnce opravdu snažíme, je to takové hezké pohlazení po duši. Výsledek naší práce není vidět, po nás nezůstane zeď jako po zedníkovi, ale věříme, že je stejně důležitá.

Může v takových chvílích pomoci i víra?

Čím déle se potkávám s lidmi, kteří odcházejí, tím víc jsem přesvědčená, že existuje – a vlastně nás všechny čeká – nějaký posmrtný život. V každém se snažím vidět člověka, kterého má někdo rád a i on někoho miloval. A teď potřebuje naši pomoc. Jednou za mnou přišel jeden tatínek s velkou kytkou s tím, že prý jsem jemu a jeho manželce moc pomohla po úmrtí jejich několikadenního chlapečka. Že jsem jim nabídla cestu k tomu, aby vzpomínali na to hezké, co s ním prožili. Na to, jak se tvářil, jak ho chovali, a že u mě našli myšlenku, že i když to velmi bolí, tak jsou vděčni za to, že s ním těch pár dnů mohli být. I tohle pro mne znamená víra.

Máte v pomyslné kapse minimálně tři dobré rady?

Nebojte se požádat o pomoc. Čím dříve, tím lépe. Narovnejte si rodinné vztahy, než bude pozdě vše napravit. Opečovávejte sami sebe. Není totiž výjimkou, že když pacient odejde, pečující se zhroutí, protože jel na rezervu a teď nemá sám kde brát. I to byla ta moje rakovina… A hledejte rady třeba i v knihách, doporučuji třeba odtud:                                            eshop.cestadomu.cz/knihy.

A co Vaše osobní přání?

Strašně moc bych si přála, abychom si vzájemně nekazili život zbytečnými konflikty. Je na to totiž strašně krátký. A taky doufám, že se snad někdy dočkám toho, že tady, v krajském městě na jihu Čech, vznikne další lůžkový hospic pro ty, kteří ho tolik potřebují.

Děkuji za rozhovor.

Mirka Nezvalová

Mgr. Magda Kümmelová vystudovala vysokou školu na Jihočeské univerzitě v Českých Budějovicích. V roce 2014 spoluzaložila organizaci Modrá pomněnka (modrapomnenka.cz), která pomáhá rodinám pečujícím o nevyléčitelně nemocné, doprovází umírající, poskytuje poradenství a pomáhá také pozůstalým, a to i po náhlých, tragických a násilných úmrtích. Mezi její další aktivity patří práce v Českém červeném kříži, vyučuje na českobudějovické Vyšší odborné zdravotnické škole Bílá vločka a své vzdělání si neustále doplňuje odbornými kurzy. Naposledy absolvovala půlroční kurz řidiče sanitky (přeprava nemocných a raněných) a teď se chystá na roční kurz pro řidiče zdravotnické záchranné služby. Je vdaná, má dospělého syna a s manželemse v Třebíně na Českobudějovicku, kde žije, aktivně zapojuje do obecního života. Například právě nedávno spolu pořádali Sousedské setkání pro místní s občerstvením a dobrou zábavou.