Paliativní péče je cesta životem

Co je paliativní péče?

Paliativní péče je o dobrém životě v době, kdy člověk čelí život limitujícímu onemocnění, kdy mu začínají kvůli tomu ubývat síly, nebo se jeho život chýlí ke konci. V pojetí naší služby je to především péče o seniory, kteří jsou ve vysokém věku, jsou křehcí, vyčerpaní nebo mají diagnostikovanou demenci. Není to tedy jen péče v závěru života, ale může současně probíhat, když se člověk ještě léčí. Paliativní péče je cesta životem.

Co je cílem paliativní péče?

Dopřát klientům dobrý život, starat se o ně podle jejich přání a preferencí, zajistit jim maximální možný komfort, aby netrpěli žádnými nežádoucími obtížemi, a to v rovině fyzické, sociální, psychické a duchovní. Zjišťovat a mluvit o tom, jak bychom se o ně měli starat. Každý z nás má jiná přání a potřeby a upřednostňuje něco jiného. Je důležité tyto preference znát, proto do celého procesu zapojujeme jak našeho klienta, tak i jeho rodinu.

Centrum sociálních služeb Emausy bylo prvním domovem v Jihočeském kraji, který se zapojil do programu Nadačního fondu Abakus. Kde a kdy vznikl ten zájem?

Účastnili jsme se konference Asociace poskytovatelů sociálních služeb, kde byl představen nový projekt na poskytování paliativní péče v prostředí pobytových sociálních služeb. Mě to opravdu nadchlo. Vlastně to byl další stupeň v péči o klienta.

Když jsem nastoupila na místo ředitelky CSS Emausy, kolegové pracovali krásně s hospicovou péčí, to znamená s péčí v samotném závěru života. Měli nastavené rituály, jak se o klienta starat, jak k němu přistupovat, ale týkalo se to pouze fáze umírání. A projekt NF Abakus, který vše zároveň financoval, nám ukázal, že můžeme dělat paliativní péči daleko dříve. Dělat ji dobře, procesně správně, zapojit do toho všechny zaměstnance, průběžně je vzdělávat. Probrala jsem s kolegyněmi, zda by je to zajímalo.

Jak na to reagovaly?

Překvapilo mě, jak vzaly celý projekt za svůj. Za velkou podporu děkuji paní Ing. Ireně Lavické, ředitelce pobytových služeb, a Mgr. Michaele Andrlíkové, projektové manažerce Ledaxu. Projekt NF Abakus umožnil, aby mohly být finanční prostředky využity nejen na vzdělávání, které bylo masivní a úžasné, ale také na nákup pomůcek, vybavení, které s paliativní péčí souvisí. Také jsme si mohli dovolit spolupráci s lékaři specialisty. Byly to hodně hezké dva roky.

Projekt skončil, ale pro vás práce pokračuje.

NF Abakus se o nás nepřestal starat. Snaží se vytvářet komunitu sociálních služeb, kde se poskytuje paliativní péče, abychom vzájemně spolupracovali a věděli o sobě. Nabízí nám společná setkávání na workshopech a intervizích, které financuje.

Vy máte seniory ráda.

Paradoxně jsem jako dítě říkala, že nechci pracovat se seniory. Nebylo to z důvodu, že by mi nebyli blízcí. Naopak. Měla jsem neskutečně krásný vztah se svojí babičkou a dědou a neuměla jsem si představit, že mi umřou. Vnímala jsem to tak, že si na ně zvyknu a oni mi zemřou a já to těžce ponesu. A jak se říká, odříkaného chleba největší krajíc, paradoxně mi to pomáhá. Na ty věci nahlížím trošku jinak, k seniorům mám vztah jako ke svým prarodičům. Když někdo v domově zemře, tak si za něho zapálím svíčku, vzpomínám na něho, je to pro mě ukončení té cesty.

Pramení to tedy z určité osobní životní zkušenosti?

Poprvé jsem se potkala s principem paliativní péče, když mi umíral tatínek. Byla jsem v roli rodinného příslušníka a pečujícího. Přesně vím, jaké to je, když se vás nikdo neptá, řekne, jak bude léčba probíhat. Pak vozí vašeho milovaného člověka třikrát týdně na procedury, on už nechce a lékař na to reaguje, že se to musí léčit. Věděla jsem, že je tatínek na konci cesty, ale nikdo z doktorů mi to nedokázal říct a mluvit se mnou o tom.

Kdy došlo ke změně?

Obrátila jsem se na svou dávnou známou, lékařku anestezioložku, pracuje také v oboru paliativní medicíny. Byla prvním člověkem, který se mne ptal, co bych si přála, jaký tatínek byl, co pro něj bylo důležité a co je důležité pro mě. Vysvětlila mi vše, sdělila mi, že je tatínek s největší pravděpodobností na konci své životní cesty. Pojmenovala to, co já jsem podvědomě tušila a chtěla jsem o tom s někým mluvit. Vyřešila jeho diskomfort a bolest a on v poklidu doma zemřel. Věnovala nám svůj čas, naslouchala. Díky tomu jsem si uvědomila, že se dá o nemocného a umírajícího člověka starat i jinak. Když jsem přišla do Emaus, tak se mi to spojilo a řekla jsem si, že by to bylo pro klienty skvělé. V duchu se vracím a konfrontuji to se svojí zkušeností, nahlížím na to i z pozice rodinného příslušníka, umím se na to podívat z více úhlů.

Na základě čeho se rozhodujete, že by klient mohl být v paliativní péči?

Máme speciální stupnici, se kterou sestřičky průběžně pracují. Na základě výsledků je možné objektivně posoudit, zda klient spadá do časné paliativní péče. Jestli už bychom o tom měli s ním nebo s rodinou hovořit. Ale aby nevznikl mýtus, že všichni lidé v domově pro seniory potřebují paliativní péči, to také není pravda. Jednou za půl roku to přehodnocujeme a v momentě, kdy se zdravotní stav toho člověka změní, tak kdokoliv z týmu, rodina i ten člověk sám, se můžeme začít bavit o tom, jestli bychom neměli zvážit otevření tématu plánu budoucí péče.

Co následuje?

Pokud vidíme, že zdravotní stav směřuje k tomu otevřít komunikaci směrem k zahájení paliativní péče, tak to prioritně komunikujeme s klientem, v případě, že je to v jeho duševních schopnostech. Pokud si to klient přeje, zveme k rozhovoru i jeho blízké. Jedná-li se o klienta s těžkou demencí nebo není-li schopen tato rozhodnutí dělat, tak otevíráme téma s rodinou. O všem vedeme pečlivě dokumentaci, vše probíhá na základě indikace lékařů. Je to opravdu o vzájemné spolupráci.

Co je na tom nejtěžší, to rozhodnutí, nebo sdělit to klientovi, případně jeho rodině?

Pro mě je nejtěžší s nimi sdílet ten smutek nebo tu tíhu, kterou mají. Často si uvědomí až při rozhovoru, že maminka není nesmrtelná. Není to o tom, aby se rozhodli tady a teď. Mají čas o tom přemýšlet. Jsme tu pro ně, máme to téma otevřené, pojďme o tom spolu přemýšlet. A v momentě, kdy se stav bude měnit, tak o tom budeme znovu mluvit. Stáváme se partnery.

Pro nás je to velký závazek, který se díky paní doktorce Helešicové (paliatričce), doktoru Sazmovi (praktickému lékaři) a skvělému týmu snažíme naplňovat. To znamená, že pracujeme s bolestí a s nejrůznějšími obtížemi. Je to i o tom neslíbit něco, co nemůžeme dodržet. To jsou i etická dilemata, která s tím souvisejí. Není důležité, že poskytujeme paliativní péči, ale důležité je, jak ji poskytujeme, jak k ní přistupujeme.

Jak řešíte složitější diagnózy?

Ty probíráme s paní doktorkou Helešicovou a ptáme se: „Co pro to můžeme udělat?“ „Jak náročná péče nás čeká?“ „Zvládneme to tady u nás, je to možné zvládnout v našich podmínkách?“ Musíme si umět říct, že třeba něco nedokážeme. Proto je nutné dobře komunikovat s rodinou, abychom nedělali něco, co nemůžeme splnit. Jde o lidské životy a i ta rodina, když jim jejich blízký zemře, bude vzpomínat, jak o něj bylo postaráno. A vždycky musíme zajistit, aby rodina měla možnost se rozloučit.

Kdo všechno je v CSS Emausy zapojen do paliativní péče?

Zdravotní sestry, pečovatelé, aktivizační pracovníci, fyzioterapeuti, sociální pracovník, farář, lékař psychiatr, psycholog, praktický lékař, paliatr a spolupracujeme také s lékařem specialistou na klinickou výživu a lékařem specialistou na vlhké hojení ran.

Je to velmi těžké téma, náročné pro všechny, tedy i pro personál.

To bezesporu je. Když se jedná o komplikovanější případy, a vlastně to nemusí být jen komplikovanější případ. Může to být někdo, kdo u nás v domově žil řadu let a zemřel. Pro pracovníky to může být těžké trauma. Pomoc psychologa nebo supervize, pokud o ni požádají, je jim kdykoliv k dispozici. I rodiny se na psychologa mohou obracet.

Je paliativní péče tématem, o kterém se hodně mluví?

Přijde mi, že to téma teď rezonuje společností. Je dobře, že se začínáme vracet k tomu, že člověk je lidská bytost, se kterou se musí mluvit a se kterou se musí otevírat její přání a postoje. Pro rodinu je důležité, když se jich lékař nebo ten, kdo o jejich blízkého pečuje, ptá, co by si přáli.